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健康报:以爱之名,守护“兔唇宝宝”

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《健康报》(2024年02月20日 第 4 版)

本报记者 吴少杰



  这一天,是乐乐(化名)手术的日子。

  在北京大学口腔医院口腔颌面外科五病区病房,医务社工姚健宇拿着婴儿示范教具,给乐乐妈妈讲解唇腭裂儿童专用奶瓶的使用方法:“抱着孩子的胳膊抬高一点,与水平位置呈35度到45度最佳,奶瓶角度不要太高,注意控制流速,尽量不要碰到孩子的伤口。术后也要用这种专用奶瓶,有助于孩子的喂养。”

  姚健宇轻柔的话语、细致的讲解,让乐乐妈妈焦虑的心情得到缓解。

  唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形,可分为唇裂、腭裂和唇腭裂。唇腭裂患儿就是大家通常说的“兔唇宝宝”。

  4个月大的乐乐患有先天性二度唇裂。临近春节,乐乐的爸妈决定赶在年前带孩子来医院做手术,好让一家人踏踏实实过年。在乐乐住院之前,姚健宇便和乐乐的爸爸建立了联系,提前向他们推送入院前的注意事项、住院流程,以及需要准备的物品等信息,还介绍了一些唇腭裂治疗与护理的基础知识。

  住院当天,得知乐乐妈妈并没有准备玩具,姚健宇立刻送来安抚手摇铃等玩具:“孩子做完手术,康复期可能会哭闹,可以用玩具分散她的注意力。”乐乐妈妈没想到医院里还有这样的服务,连说“谢谢”。

  从入院到手术后,姚健宇经常陪伴在乐乐妈妈身旁,事无巨细地讲解各种事项,安抚她的情绪。“这段时间是患儿照护者最焦虑的阶段,护士要看护很多患者,不可能一直关注某一个患者,这就需要我们医务社工提供支持。”姚健宇说。

  医务社会工作能改善医疗服务、彰显医学人文、促进医患和谐。北京大学口腔医院是北京市首批医务社工多元培育服务项目品牌项目单位,从2022年开始探索唇腭裂序列治疗患儿家庭社会工作模式,为众多唇腭裂患儿及其家庭提供尽可能多的关心和帮助。

  “针对每一名住院治疗的唇腭裂患儿,我们都会通过问卷调查与访谈相结合的方式,了解患儿及其家长心理状况及需求,确定个案帮扶对象及帮扶要点。”医务社工刘飞介绍,像乐乐这样的小月龄婴儿,通常存在家长喂养和心理支持方面的需求,是需要重点关注的对象。而有些患者的需求会超出医疗范围,这时就需要医院整合链接各种社会资源。

  让刘飞印象深刻的是一名来自内蒙古的5岁腭裂患儿婉婉(化名)。婉婉的父母都是农民,家庭经济条件不好。后来,婉婉的妈妈不幸患病去世,家里因此欠了不少外债。

  “因为患有先天性腭裂,婉婉发音不清,产生自卑心理,时间久了不愿与人沟通交流,常常处于自我封闭状态。母亲的去世对她又是一个巨大的打击……”刘飞说。为了帮助婉婉一家,全院自上而下都提供了尽可能的帮助。医务社工将婉婉的情况发布在院内医务人员“爱心公益交流群”,一位当了母亲的护士主动与婉婉结对子,成为她的“云妈妈”,给她准备了许多小衣服、文具,让她再次感受到母爱的温暖。医务人员也纷纷伸出援助之手,捐赠学习用品和衣物。

  婉婉手术后还要持续地进行语音康复训练,考虑到她的家庭困难,该院帮她联系了一位语音训练师作为志愿者,每周免费进行一次线上训练。刘飞还指导婉婉的爸爸如何教育陪伴自己的女儿,帮助咨询社会保障政策,甚至给他们家庭的未来发展提出了规划建议。一系列的暖心帮扶举措,让父女俩重拾生活的信心。

  在去年12月举行的北京医务社工服务案例及模式大赛上,北京大学口腔医院将这个故事搬上了舞台,获得模式探索类二等奖。

  “我们和婉婉父女一直保持着联系,经常募捐一些物资给他们邮寄过去。婉婉马上就要读小学了,一年期的语音训练也将结束,我们会根据他们的情况适时调整帮扶方案。”刘飞说,医务社工是需要爱心和人文情怀的工作。

  医务社工用爱心守护“微笑天使”,也同样收到了爱的反馈。一名曾住院9天的患儿在出院时给姚健宇手写了一封感谢信,信中写道:“你就像一束光一般照进我枯燥无味的生活里,因为你的出现我的生活变得光鲜亮丽,希望你可以天天开心,打败所有的坏情绪,越来越漂亮!”

  孩子可爱的话语,让姚健宇收获满满的感动。

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